7 ting du ikke visste om HHT

Hei igjen mine fine venner!

Som en hyllest til HHT Awareness Month vil jeg dele 7 ting dere kanskje ikke visste om denne sykdommen. HHT er min hjertesak, og mitt mål er å spre kunnskap i håp om tidligere diagnoser – og en dag, en kur.

1. HHT, eller hereditær hemoragisk telangiektasi, er en arvelig sykdom som skaper unormale blodårer og kan føre til alvorlige blødninger i hele kroppen – blant annet i hjerne og hjerte.

2. 1 av 5000 mennesker lever med HHT (ca. 1,6 millioner mennesker på verdensbasis, ifølge CureHHT). Likevel er det kun en liten andel som har fått riktig diagnose.

3. Symptomer på HHT begynner ofte i barndommen, med neseblod som det vanligste tegnet (selv om enkelte pasienter aldri opplever neseblødning). Neseblod kan starte så tidlig som i småbarnsalder. Har du eller noen i familien kroniske neseblødninger, er det lurt å undersøke nærmere.

4. Andre symptomer kan være kortpustethet, dårlig utholdenhet ved fysisk aktivitet, tretthet, migrene og hodepine.

5. Telangiektasier i huden – små blodkar på hender, ansikt og i munnen – finnes hos 95 % av de som er diagnostisert med HHT. De ser ut som små prikker som blir hvite når man trykker på dem, og de blir ofte mer synlige med alderen.

6. Barn av en forelder med HHT har 50 % sjanse for å arve sykdommen. Dette skyldes den autosomalt dominante arvegangen.

7. Jernmangel er vanlig hos HHT-pasienter, ofte på grunn av hyppige eller kraftige blødninger.

Om du kjenner deg igjen i noen av disse symptomene, anbefales det å snakke med lege for veiledning og eventuell testing.

Takk for at du tok deg tid til å lese. Sammen kan vi øke bevisstheten.
Ta vare på deg selv – og hverandre.

Juni er HHT Awareness Month – en internasjonal kampanje i regi av Cure HHT for å øke kunnskapen om denne sjeldne blødersykdommen. Ved å spre informasjon kan vi sammen bidra til tidligere diagnoser, bedre behandling og en kur.

Bli med og spre budskapet.
#SeeBeyond #HHTAwareness