Hei igjen, mine fine venner!

Jeg har fått spørsmålet: "Hva er HHT?", og jeg tenkte å snakke om det igjen. For et par måneder siden postet jeg min hjertesak på Miss Norway-bloggen. Jeg er så takknemlig for alle spørsmål og hyggelige tilbakemeldinger jeg har fått på denne saken som betyr så mye for meg.

"Hva er HHT?"

HHT (også kjent som hereditær hemoragisk telangiektasi) eller Osler, er en arvelig sykdom som påvirker blodårene til den som bærer sykdommen. Hvis en av dine foreldre har HHT, er det 50 % sjanse for at du også har sykdommen.

"Men hva skjer med personer med HHT?"

Personer med HHT kan oppleve sykdommen på ulike måter. Noen kan blø ekstremt mye neseblod eller oppleve indre blødninger i vitale organer. De med mildere symptomer kan ha lette neseblødninger eller svært få symptomer. Mange klarer å leve et helt normalt liv med sykdommen, mens andre trenger hjelp og blodoverføringer. Det er derfor det er så viktig å donere blod!

"Hvorfor er dette din hjertesak?" - 

Dette er min hjertesak fordi sykdommen finnes i familien min. Min kjære farmor gikk dessverre bort på grunn av komplikasjoner fra sykdommen, og derfor ønsker jeg å spre budskapet og bidra til å finne en kur. Dette er også en sykdom som sees hos 1 av 5000 mennesker, men er så lite omtalt i dag.

Tusen takk for at dere leste! Hvis dere har flere spørsmål om HHT og Osler, kan dere besøke nettsiden til HHT-Osler-foreningen i Norge, eller kommentere nedenfor, så skal jeg med glede svare!

Peace and Love fra Leonora

Følg meg gjerne på mine sosiale medier!:

Om du eller noen du kjenner ønsker å jobbe med meg, er det bare å sende meg en melding på min epost: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Instagram: Leonoralysglimt

TikTok: Leonoralysglimt

Personlige Facebook: Leonora Lysglimt-Rødland

Miss Norway Facebooken min: Leonora - veien til Miss Norway 2025

Hei igjen alle mine fine venner!

Blødningssykdommer rammer millioner av mennesker over hele verden. Dette inkluderer tilstander som leukemi, og HHT (Osler-Weber-Rendu-syndrom). Hver av disse sykdommene påvirker mennesker på forskjellige måter og kan være vanskelig både fysisk, psykisk og sosialt.

Siden dette rammer så mange, er det utrolig viktig å engasjere seg. Blødningssykdomm er også et samfunnsproblem. Mange som lever med slike diagnoser opplever sterk stigma og flauhet rundt diagnosen sin, dette gjør at mange lider i stillhet.

Hvordan kan vi få flere engasjert i blødersykdommer?

Vi må starte med å skape bevissthet. Kunnskap er nøkkelen til forståelse. Når vi lærer om disse sykdommene, blir vi flinkere til å møte mennesker som lever med dem med empati og respekt. Her er noen måter vi alle kan bidra på:

1. Snakk åpent: Å starte en åpen samtale om disse sykdommene kan hjelpe med å bryte stigma, samt gi sykdommen mer annerkjennelse.

2. Lytt og støtt: Hvis noen du kjenner lever med en blødningssykdom, vær der for dem. Vis forståelse, og ha et åpent sinn.

3. Bli Bloddonor: Å bli bloddonor er en veldig enkel måte å støtte disse kampene, samt redde liv. Vinn Vinn!

4. Bruk stemmen din: Engasjer deg, snakk om saken, vis omsorg og vær en person som folk vil snakke med.

Jeg brenner for denne saken fordi jeg har personlig erfaring gjennom min kjære farmor, som levde med Osler-sykdom. Å se hvordan sykdommen påvirket livet hennes, har gitt meg et sterkt ønske om å bidra til å øke bevisstheten rundt dette.

Sammen kan vi gjøre en forskjell. Ved å være åpne, vise støtte og engasjere oss, kan vi bryte stigma og skape et mer inkluderende samfunn. Så jeg utfordrer deg til å lære mer om blødningssykdommer i dag – og del det du lærer med andre!

Peace and Love fra Leonora.

Hei igjen, alle mine fine venner!
I dag er det 19. desember, og jeg kan nesten ikke tro hvor raskt tiden flyr mot jul. Denne magiske måneden gir oss en fin anledning til å reflektere over hva som virkelig betyr noe, og jeg vil bruke dagen i dag til å snakke litt mer om hjertesaken min og hvordan jeg bidrar til å gjøre en forskjell.

Hjertesaken min: HHT (Osler-Weber-Rendu syndrom)
For de av dere som kanskje ikke har fått det med dere, ligger hjertesaken min veldig nært hjertet mitt – bokstavelig talt. Jeg støtter arbeidet rundt Hereditær Hemoragisk Telangiektasi (HHT), også kjent som Osler-Weber-Rendu syndrom. Dette er en sak som betyr enormt mye for meg fordi min kjære farmor dessverre tapte kampen mot denne sykdommen.

Les mer om hjertesaken min her!

Gjennom mitt engasjement i HHT-Osler-foreningen her i Norge har jeg fått muligheten til å bidra i deres "Bare neseblod?"-kampanje. Brosjyrene fra kampanjen er laget for å spre kunnskap om sykdommen og hjelpe folk til å forstå at neseblod kan være et tegn på noe mer alvorlig.

Visste du at neseblod faktisk er det vanligste symptomet på HHT? Det kan ofte ramme flere familiemedlemmer. Andre symptomer inkluderer små, røde prikker på huden – såkalte telangiektasier, eller "karnøster". Om du mistenker at du eller noen du kjenner kan ha sykdommen, er det viktig å ta kontakt med fastlegen og be om henvisning til Rikshospitalet.

Hvordan jeg hjelper
Min rolle i HHT-Osler-foreningen er både praktisk og personlig. Jeg deler ut brosjyrer til lokale lege- og tannlegekontor for å spre informasjon til helsepersonell, og jeg jobber aktivt for å nå ut til yngre generasjoner gjennom sosiale medier. Jeg vil bryte stigmaet og vise at det å ha en sykdom ikke gjør deg "annerledes" på en negativ måte – det gjør deg unik.

Vi er alle skapt forskjellige, og jeg liker å tenke at noen av oss bare er født med en ekstra "superkraft". Husk: Du er fantastisk akkurat som du er, og det finnes alltid noen der ute som bryr seg og ønsker å hjelpe deg.

Hvordan du kan hjelpe
Det er flere måter du kan bidra på:

• Les og del blogginnleggene mine om HHT og Osler. Ved å spre informasjon kan vi sammen øke bevisstheten rundt sykdommen.
• Lær mer: Nå som du vet at neseblod kan være mer enn bare neseblod, kan du hjelpe ved å spre budskapet til andre.
• Vær åpen og inkluderende: Den aller viktigste måten å hjelpe på er å møte mennesker med forståelse og respekt. Sammen kan vi knuse stigmaet rundt sykdommer og forskjeller.

Julen handler om å dele, hjelpe og skape varme i hjertene våre – ikke bare for oss selv, men også for andre. La oss bruke denne tiden til å gjøre verden til et bedre sted, én god gjerning av gangen.

Tusen takk for at du tar deg tid til å lese dette. Jeg setter utrolig stor pris på all støtten deres. Sammen kan vi gjøre en forskjell.

Ønsker dere en nydelig desemberdag videre, og husk: Ta vare på hverandre.

Peace and Love fra Leonora.

Følg meg gjerne på mine sosiale medier!:

Om du eller noen du kjenner ønsker å jobbe med meg, er det bare å sende meg en melding på min epost: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Instagram: Leonoralysglimt

TikTok: Leonoralysglimt

Personlige Facebook: Leonora Lysglimt-Rødland

Miss Norway Facebooked min: Leonora - veien til Miss Norway 2025

Hei alle mine fine venner, god 17. desember!

Håper dere alle har det fint denne vakre tirsdagen.

I går fikk jeg en melding om at blomster skulle bli levert på døren min. Hele dagen gikk jeg og funderte på hvem som kunne stå bak denne hyggelige overraskelsen. Da jeg endelig kom hjem på kvelden, ble jeg møtt av en fantastisk vakker blomsterbukett fra HHT-Osler Foreningen.

Jeg vil bare si tusen takk for denne flotte gaven, og ikke minst for det nydelige kortet som fulgte med. Dette kommer jeg til å tenke på hver dag, jeg ble virkelig rørt.

Jeg føler meg så heldig som har en unik plattform til å spre kunnskap om denne sykdommen, som jeg brenner så sterkt for. Det å være medlem i HHT-Osler foreningen og få muligheten til å se det harde arbeidet foreningen legger ned, motiverer meg virkelig. Jeg er utrolig takknemlig for all støtten fra styret – deres varme heiarop gir meg både styrke og motivasjon til å fortsette arbeidet mitt.

Tusen takk igjen! ⯑

Peace and Love fra Leonora.

Om dere ønsker å vite mer om HHT-Osler foreningen kan dere gå inn på deres nettside, det betyr ekstremt mye for dem og for meg.

Følg meg gjerne på mine sosiale medier!:

Om du eller noen du kjenner ønsker å jobbe med meg, er det bare å sende meg en melding på min epost: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Instagram: Leonoralysglimt

TikTok: Leonoralysglimt

Personlige Facebook: Leonora Lysglimt-Rødland

Miss Norway Facebooked min: Leonora - veien til Miss Norway 2025

Hei igjen alle sammen!

I dag da jeg kom hjem fra skolen ventet en pakke i posten fra Osler-foreningen! Denne pakken inneholdt mange brosjyrer som jeg skal dele ut til ulike legekontorer for å spre budskapet om HHT. I tillegg lå det en salve som kan stoppe neseblod, noe som er utrolig nyttig for dem som sliter med HHT og Osler.

Visste du at alle som melder seg inn i Osler-foreningen får en slik velkomstgave? Den inneholder et pasientkort, brosjyren "Bare neseblod?" og den praktiske salven for neseblødninger. Foreningen gjør virkelig en fantastisk jobb med å støtte og informere pasienter og familier.

Jeg vil rette en stor takk til Osler-foreningen for denne nyttige gaven som virkelig gjør en forskjell for dem som lever med HHT. Jeg ønsker også å oppfordre alle som opplever unormale neseblødninger, eller kjenner noen som gjør det, til å sjekke seg for Oslers. Visste du at neseblødninger er det vanligste symptomet på HHT og finnes hos rundt 1 av 5000 mennesker.

Om du vil lære mer om min hjertesak, HHT og Osler, kan du klikke på denne lenken. Her er også nettsiden til Osler-foreningen i Norge, som gjør en fantastisk jobb med å støtte pasienter og familier.

Jeg håper dere får en fin kveld videre, vi snakkes i morgen! Peace and Love fra Leonora <3

Følg meg gjerne på mine sosiale medier!:

Om du eller noen du kjenner ønsker å jobbe med meg, er det bare å sende meg en melding på min epost: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Instagram: Leonoralysglimt

TikTok: Leonoralysglimt

Personlige Facebook: Leonora Lysglimt-Rødland

Miss Norway Facebooked min: Leonora - veien til Miss Norway 2025

Hei igjen, fine venner!

I dag vil jeg snakke om min hjertesak. Men hva er egentlig en hjertesak? En hjertesak er noe du brenner for, en sak du ønsker å bidra til, kanskje fordi du har en personlig tilknytning til den, eller fordi du generelt ønsker å hjelpe mennesker, dyr eller annet som trenger støtte.

Min hjertesak er sykdommen HHT (Hereditær Hemoragisk Telangiektasi), også kjent som Osler-Weber-Rendu syndrom. Men hvorfor betyr denne saken så mye for meg? Min familie har hatt denne sykdommen i generasjoner. For noen år siden mistet jeg min kjære farmor til Osler etter en lang og krevende kamp. Hun var avhengig av blodoverføringer for å leve, helt til det ikke var noe mer som kunne gjøres.

Farmor har alltid vært en stor rollemodell for meg, og hun betyr fortsatt mye for meg. Jeg savner henne utrolig mye. Etter at hun gikk bort har jeg virkelig forstått hvor viktig det er å hjelpe andre mennesker og familier som lever med denne sykdommen. Derfor er dette min hjertesak.

Jeg er bloddonor fordi jeg vet at hver dag er det noen som er avhengige av blodoverføringer for å overleve – slik som farmor var. Det er utrolig viktig å donere blod, da det hjelper så mange, ikke bare de som lever med HHT, men også personer som har vært utsatt for ulykker eller sliter med andre sykdommer.

Å være bloddonor gir meg en følelse av styrke og selvsikkerhet, og jeg er utrolig takknemlig for å ha friskt blod som kan komme andre til nytte. Det føles godt å vite at jeg kan bidra til å redde liv.

Hva er egentlig HHT (Hereditær Hemoragisk Telangiektasi)?

HHT er en arvelig sykdom som påvirker blodårene. Den fører til unormale forbindelser mellom blodårer, noe som kan forårsake blødninger, spesielt i nesen, huden og indre organer. Tilstanden kan variere fra milde symptomer som neseblod til alvorlige komplikasjoner som indre blødninger eller blodpropp.

Denne saken betyr utrolig mye for meg, og derfor deltar jeg i Miss Norway. Jeg ser Miss Norway som en plattform hvor mindre omtalte sykdommer, som HHT og Osler-Weber-Rendu syndrom, kan få oppmerksomheten de fortjener. Som deltaker ønsker jeg å spre kunnskap om HHT, inspirere andre til å bli bloddonorer og støtte videre forskning på denne sykdommen.

Jeg er stolt medlem av Oslers-foreningen i Norge, hvor det jobber mange fantastiske og engasjerte mennesker. Jeg oppfordrer alle til å bidra til å øke oppmerksomheten rundt mindre omtalte sykdommer. Dette er også en måte å hedre min sterke farmor, som kjempet tappert mot denne sykdommen og har vært en stor inspirasjon for meg. Tusen takk, farmor.

Om du ønsker å bli en del av Oslers-foreningen er nettsiden deres her: 

http://www.osler.no/

Tusen takk for at du leste, vi sees i neste blogginnlegg <3 Peace and love fra Leonora

Følg meg gjerne på mine sosiale medier!:

Om du eller noen du kjenner ønsker å jobbe med meg, er det bare å sende meg en melding på min epost: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Instagram: Leonoralysglimt

TikTok: Leonoralysglimt

Personlige Facebook: Leonora Lysglimt-Rødland

Miss Norway Facebooked min: Leonora - veien til Miss Norway 2025